The HeArt Project

SCIENCE MEETS ART AND ART MEETS PEOPLE

Het HeArt Project, een samenwerking tussen een wetenschapper en een kunstenaar

Hierover zijn aan het woord: de wetenschapper Rachel ter Bekke en de kunstenaar Claudia Volders.


INLEIDING

De wetenschapper Rachel ter Bekke (1976) over haar werk:

‘Ik ben cardioloog-elektrofysioloog met aandachtsgebied genetisch cardiologie. In die hoedanigheid heb ik regelmatig te maken met jonge mensen die moeten leren leven met risico op een ernstige hartritmestoornis omdat ze een fout hebben op hun erfelijk materiaal: het DNA.
Tijdens mijn promotietraject heb ik mij ingezet om het ontstaan en de mechanismen van deze dodelijke ritmestoornissen beter te begrijpen en beter te voorspellen. Omdat binnen een familie vaak 50% van de mensen drager is van zo een genfout, kent mijn werk onlosmakelijk een familiaal aspect.
De zorg voor deze patiëntengroep vraagt om excellente communicatievaardigheden, empathische eigenschappen en deskundigheid.’

Gelieerd aan de het promotieonderzoek is de Worm-studie, die een grote Zuid-Limburgse familie van meer dan 16 generaties onderzoekt en waarbinnen een dodelijke genfout zich heeft genesteld dat predisponeert tot plotse hartstilstand. De naam Worm-studie is ontleend aan de gelijknamige rivier aan de oostgrens van Zuid-Limburg. De presentatie van de eerste bevindingen van de Worm-studie werden bekroond met een prestigieuze tweede prijs tijdens de Young Investigators Award competitie van de Heart Rhythm Society in mei 2016.

De kunstenaar Claudia Volders (1972) over haar werk:
Claudia Volders is sinds haar afstuderen aan de ABK, Maastricht in 1995, beeldend kunstenaar. Ze schildert voornamelijk op grote doeken met olieverf en gemengde technieken.
Ze geeft cursussen, workshops en organiseert kunstprojecten. Haar schilderijen en projecten staan dicht bij haarzelf en bij de medemens, niet moeilijk doen, geen kunstjargon, gewoon genieten van alle vormen van kunst.
 
‘Als kunstenaar richt ik me voornamelijk op het proces van sociale kunstprojecten. Mijn focus ligt op het zichtbaar, voelbaar en hoorbaar maken van dit proces.
‘Niet het resultaat is voor mij belangrijk maar de weg ernaartoe. De ideeën, de momenten met anderen, de vele wegen, die ik insla, de fouten, de ankerpunten. Dit alles wordt beeldend vastgelegd.
Het is de kunstenaar die de bewegingen van zo’n proces in beelden kan omzetten.’

Hoe hebben jullie elkaar ontmoet?
‘We zijn schoonzussen van elkaar. ‘

‘Wat trok jou aan in werk van Claudia?’
De wetenschapper
‘Het waren niet zo zeer de kunstwerken van Claudia die mij aantrokken, maar meer de divergerende denkpatronen, eigen aan de kunstenaar. Daar waar de wetenschappelijke wereld hoofdzakelijk werkt langs de wegen van convergentie. Door het stimuleren van beide hersenhelften word je creatiever.
Artistieke objecten in dit project dienen als een vehicle om de wetenschap en de patiënt door een andere bril, een breder perspectief te bekijken.  Claudia’s nieuwsgierigheid en analytisch kritisch denken droegen hier in belangrijke mate aan bij.’

‘Wat trok jou in het onderzoek van Rachel aan?´
De kunstenaar
´Ik zie een schilderij slechts als één van de onderdelen van mijn werk als kunstenaar.
Het creatieve denken, onverwachte verbindingen kunnen leggen en kunst beschouwen zijn zowel bron als doel. Rachel heeft als wetenschapper oog voor dit proces omdat zij in haar werk ook het proces essentieel acht. Het is vooral haar brede kijk dat het zeer werkbaar maakt samen op te trekken.’


DE START


De kunstenaar
‘Het is eigenlijk allemaal begonnen in het café ’t Pintje in Mechelen, op een zondagmiddag. Daar spraken we over elkaars werk. ‘
Zodra Rachel vertelde over de Wormstudie, kreeg ik meteen beelden voor ogen.
Alle grafieken, onderzoeksresultaten, cijfertjes, ingewikkelde taal vallen dan weg en er verschijnt dan een beeld van een grote groep mensen, generaties lang levende in Limburg, werkende in de Limburgse aarde, de natuur, de cyclus van het leven, op het randje van leven en dood staan, emoties.

‘Welke verwachtingen hadden jullie van het HeArtproject?’
De kunstenaar
‘Ik hoop dat Rachel de pionier is, om de meerwaarde van de kunst,- en wetenschapsverbinding uit te dragen.’

De wetenschapper
‘Toen ik aan het HeArt project begon was alles een beetje onwennig. Het is een heel ander speelveld met nieuwe spelregels. Ik verwachtte dat deze reis buiten je eigen comfortzone zou leiden tot nieuwe wetenschappelijke inzichten en humane groeimogelijkheden. ‘


HET PROCES


Samen creëren ze een completer, meer holistisch beeld van het medisch onderzoeksveld. Stellig is de kunstenaar in haar overtuiging dat een kunstenaar met zijn visie een bijdrage kan leveren aan om dit wetenschappelijk onderwerp dichter bij de mensen te brengen. De bij de mensen betrokken Wormstudie hebben emoties. Deze gevoelens alsook de niet te onderschatten symbolisch- en historische waarde van het hart kan de kunstenaar omzetten in beelden. Daardoor wordt het onderwerp toegankelijker voor mensen maken en is het te delen met anderen.

Hoe doen zij dat?
Beiden praten intensief over het onderwerp, de impact voor de patiënt, gaan samen op ‘expeditie’ naar de regio nabij het Worm-dal, waarbij ze omgeving verkennen en met bewoners praten.
Claudia maakt beelden van dit proces, die ze verwerkt op de grote bladen van de tafels die in de wachtkamer van het hartfaalcentrum (Hart,- en vaatcentrum) staan. Bezoekers kunnen daarop hun verhaal , hun opmerkingen over ‘hart’ zaken aan toevoegen, tekenen en/of schrijven. De teksten variëren van uitspraken over primaire gevoelens, het wachten in de wachtkamer, boodschappen meegeven aan anderen, reacties op het kunst HeArtproject en andere teksten of laten gewoon hun naam achter. Er zijn patiënten die hun verhaal meenemen in het gesprek met hun cardioloog als aanzet tot verdere communicatie over de impact van een hartziekte in hun leven.
Tegelijkertijd is er een tentoonstelling met kunstwerken over dit project in de wachtruimte ingericht.


 
HET KUNSTWERK

In het HeArt project is het kunstwerk veelomvattend: zowel de beelden, de tekeningen, de schilderijen, de objecten maar ook wat deze beelden oproepen en tot welke acties en gevoelens ze aanzetten.


De kunstenaar
‘De verhalen, de sessies met Rachel, de expedities en de betrokkenheid bij dit project zijn voor mij zo inspirerend dat het mij aanzet tot schilderen. Zo haal ik uit de grafieken, andere lagen dan gebruikelijk in de wetenschap tevoorschijn en schilder die. ‘

De wetenschapper
‘Als wetenschapper moet je ook creatief kunnen denken en handelen. De kunstwerken van Claudia (en anderen) vertalen complexe medische boodschappen in non-verbale communicatie en emotie.
Door alle artistieke prikkels wordt wetenschappelijke creativiteit gestimuleerd, maar ook een groter maatschappelijk draagvlak gecreëerd voor de wetenschappelijke output. Door expedities in situ naar de geboorteplaats van de twee founder koppels in Waubach en Bank) werden de lokale socioculturele en historische aspecten duidelijk, die richting gaven aan de mogelijke migratiepatronen van de genfout.’



ERVARINGEN VAN PATIENTEN


De kunstenaar
‘De sfeer in de wachtruimte is zichtbaar anders. Misschien dat maar 10 % van de patiënten daadwerkelijk actief meedoet om hun ‘stempel’ op de tafels achter te laten, maar het is wel 10 %. Een ander deel kijkt alleen of lezen de teksten en weer een ander deel zit met zoveel spanning in de wachtruimte, dat er geen ruimte is voor iets anders. Ook dat wordt gerespecteerd. Zo vullen beelden gesproken woord aan. Dit project geeft de patiënt een handreiking om emoties te delen door middel van beelden en schrijven.'

De wetenschapper
‘Patiënten in de wachtruimte zijn gespannen voor de uitslagen, sommigen zijn zelfs bang. Op dit onverwachte moment worden ze geconfronteerd met dit kunstproject dat hen een stem wil geven. Door de kwetsbare situatie waar ze zich op dat moment in bevinden staat de weg naar de emotie open. Kunst glipt binnen en kan verzachten, afleiding geven. Sommige patiënten stralen sommige pinken een traantje weg.’


ERVAREN OVEREENKOMSTEN TUSSEN KUNST EN WETENSCHAP

De kunstenaar
‘De grootste overeenkomst is de passie.’

De wetenschapper
‘Hier ben ik het helemaal mee eens. De passie en nieuwsgierigheid voor het mysterie zowel wetenschappelijk als artistiek.’


ERVAREN VERSCHILLEN TUSSEN KUNST EN WETENSCHAP

 
De kunstenaar
‘De wetenschapper wil evidence-based kunnen werken, anders heeft het geen waarde. De kunstenaar heeft dat niet nodig, omdat zijn gevoel zegt dat het goed is, zonder daar cijfers aan te koppelen.

De wetenschapper
‘In de wetenschap moet alles toetsbaar en reproduceerbaar zijn. Kunst is hoogstaand als de kunstenaar in staat is zijn/haar eigen visie op de werkelijkheid in een innovatieve en eigen vorm te gieten. De wetenschapper vindt  “de” oplossing, de kunstenaar “zijn/haar” oplossing.’


ANDERS KIJKEN


De kunstenaar
‘Door de verbeeldingen die de kunstenaar aan het onderwerp geeft wordt de wetenschapper geïnspireerd het project van een ‘andere’ kant te bekijken. ‘

Voorbeelden van de ‘andere’ kant
’Wat zou de meerwaarde zijn voor het onderzoek, als we grond gaan scheppen op de vermoedelijke plek van de voorouders met de genmutatie?’
‘Hoe kan een kunstwerk jou laten ‘cirkelen’ boven je eigen onderzoeksveld om zo een helicopterview te krijgen?’
‘Welke informatie krijg je van de patiënt wanneer je hem\haar als schakel in dit project met alle respect betrekt.
‘Hoe anders communiceer je als arts, wanneer jouw kennisgebied als arts op deze manier wordt aangevuld? ‘

De wetenschapper
‘Door het HeArt project en de kunst-gebaseerde interventies op mijzelf en mijn patiënten heb ik geleerd niet alleen beter te kijken, maar ook te voelen, luisteren… eigenlijk alle zintuigen zijn sensitiever afgesteld. De patient wordt beter gehoord maar wordt ook uitgedaagd om zich open te stellen voor dit kunstproject. Zodra dit gebeurt ontstaat er een diepere, ontastbare vertrouwensrelatie.‘
               

ADVIES VOOR EEN VOLGEND PROJECT

De kunstenaar
‘De interactieve rol van de patiënt is heel belangrijk in ons project. Dat zou door een volgende PHD-kandidaat meer uitgebouwd kunnen worden.’
‘Ik zou er graag mee verder willen gaan omdat dit project laat zien dat een kunstenaar zinvol kan bijdragen aan het werk van een arts. Wat de positieve bijdrage van het werken met kunst(enaars) kan opleveren is om zowel arts als patient te laten ervaren dat je ook naast de medische kant met andere ogen en gevoelens naar het ziektebeeld kunt kijken. Een ziektebeeld wordt daarmee met kunst, met historie, met symboliek, met natuurlijke / familiaire waarden etc. ‘verrijkt’’

De wetenschapper
‘Neem een kunstenaar in dienst van het ziekenhuis! Zij vernieuwen, verbinden en ontroeren. In ieder vakgebied maar zeker in de geneeskunde wordt de kracht van passie en emotie onderschat en ondergewaardeerd. ‘